A Háttér Társaság szervezésében kéthetente kerül megrendezésre egy közösségi találkozó HIV-vel élők részére. A kötetlen beszélgetések minden érintett számára nyitottak. E rovat keretein belül azon rendszeres résztvevőket mutatjuk be, akik szívesen osztják meg olvasóinkkal is a történetüket.
Marcell sokáig rettegett a HIV-től. Aztán két évvel ezelőtt érezte, hogy rosszul van és napról napra gyengébb. Táppénzre küldték, mert fulladt, alig kapott levegőt. Lassan, de biztosan le is fogyott. Nagy nehezen kiderült, hogy tüdőgyulladásból maradt hegesedése van. Orvosa már visszaküldte volna dolgozni, amikor Marcell arra kérte, hogy várjon még vele kicsit. Azt azonban nem osztotta meg, miért.
Noha mindig is egy alföldi kisvárosban élt, 2018 augusztusában Budapestre, a Mária utcai bőr- és nemibeteg gondozóba utazott HIV-szűrésre. Az eredményért egy héttel később ment vissza. Nem érezte magát idegesnek. Egy másik szobába hívták be, mint a vérvétel napján, de nem esett le neki, hogy miért. Az asszisztens közölte vele, hogy HIV-fertőzött, ám a protokoll megkívánja, hogy még egy vérvizsgálatot végezzenek, és csak azután lesz biztos a diagnózis. „Sok mindent lát az ember a neten” – gondolta akkor, és az utolsó szalmaszálba kapaszkodva bízott benne, hogy tévednek a szakemberek. Ám amikor visszament, tagadhatatlan valósággá vált az, amitől korábban rettegett: HIV-pozitív volt.
Az első reakciója a kiborulás volt. Azon gondolkodott, vajon mennyi ideje van még hátra. Egyenesen a Szent Lászlóba Kórházba küldték, ahol az ügyeletes orvos közölte vele, hogy befekteti az osztályra. Hazautazott vidékre, majd másnap vissza. Közben folyamatosan azon járt az esze, hogy az élete hamarosan véget érhet. Mindezen az sem segített, hogy az orvosok folyamatosan szakkifejezésekkel dobálóztak a feje fölött, és kiderült, hogy rendkívül magas a vírusszáma, a CD4 száma viszont nagyon alacsony – azaz AIDS-stádiumban van. Másfél hetet töltött az Infektológiai Osztályon, ahol sikerült valamelyest megerősödnie, valamint a gyógyszereit is meghatározták (mivel epilepsziás, így kiemelten figyelni kellett rá, milyen készítményt kapjon).
Sokat segített állapota elfogadásában, hogy megnézte a Bohém rapszódia című filmet, amelynek második fele kiemelten foglalkozik Freddie Mercury egészségi állapotával és HIV-státuszával. „Én pityergek? Nekem még van esélyem, neki nem volt” – vonta le a konklúziót. 35 év alatt az emberiség HIV-vel kapcsolatos tudása és az ellene való védekezés elképesztő mértékben fejlődött – ma már, ha időben diagnosztizálják, nem kell, hogy halálos ítélet legyen.
A következő fejtörést a hazatérés okozta. Mit mondjon a munkahelyén? Hát a családtagoknak? A külvilág csak annyit látott, hogy hirtelen eltűnt, de azt nem közölte, hogy miért kell kórházba feküdnie. Mivel nővérei egyébként is közel állnak hozzá és azzal is tisztában vannak, hogy meleg, így velük találkozott először. Nehezen, de elmondta az igazságot. Ők először kiakadtak, aggódtak öccsükért, azt hitték, meg fog halni. Marcell erre megmutatta nekik dr. Szlávik László több, a témával kapcsolatos YouTube-videóját. Részben azoknak, részben az elkövetkezendő hetek és hónapok beszélgetéseinek köszönhetően nagyot fordult a világ. Most már unokahúgai és unokaöccse is tud az állapotáról, sőt, előfordul, hogy ők szólnak a gyógyszer miatt. Egyikük már azt is mondta egyszer, hogy szeretné elkísérni nagybátyját az AIDS Világnapra és a Budapest Pride Felvonulásra is.
Tehát már volt kivel beszélnie otthon a HIV-ről, ám még mindig nagyon egyedül érezte magát. Ebből a helyzetből úgy szeretett volna kitörni, hogy létrehozott egy Facebook-profilt, amellyel kifejezetten HIV-vel élő embereket keresett volna meg. Először senkit nem talált, kivéve Bereczky Tamást. Ráírt, beszélgetni kezdtek, Tamás nagyon sok kérdésére és félelmére adott megnyugtató választ. Idővel aztán egyre több sorstárssal találkozott a virtuális térben – sőt, volt egy fiatalember, aki bár nem sorstárs, de nagyon szimpatikussá vált számára. Kialakult közöttük egy barátság, ami segített Marcellnek megnyugodni.
Mivel Marcell nem Budapesten él, így olyan kihívásokkal is szembesülnie kellett, amelyek egy fővárosinak talán eszébe sem jutnak. Kutatta például, hogy otthona környékén hogyan tudná beszerezni gyógyszereit, nem akart ugyanis csak a receptek miatt havonta Budapestre utazni. Hamar rájött, hogy egyáltalán nem olyan egyszerű, mint sokan hinnék. Számos patikát felkeresett, de kivétel nélkül mind elutasította, különböző indokokra hivatkozva: nem áll rendelkezésre, nem tudják megoldani. Végső elkeseredésében és idegességében, „nincs mit veszítenem” alapon egy helyi kis mobilpatikában odament a gyógyszerészhez és megmutatta neki a recepteket. Ő rögtön telefonált, majd közölte: „jövő héten, amikor ismét jövünk, hozom.” Azóta is ők hozzák a gyógyszereit.
Akkori munkahelye viszont megkeserítette az életét. Epilepsziája miatt leszázalékolták és a szűrést követően komplex minősítésére felkerült a HIV is. Tavaly a rutinvizsgálat során az üzemorvos így fordult hozzá: „Ugye, tudja, hogy maga AIDS-es?” Marcell erre kioktatta róla, hogy fontos különbség van a HIV és az AIDS között, ám az orvosra ez sem volt hatással, sőt, titkárnője háta mögé menekült a fertőzéstől való félelmében. Bár orvosként tisztában kellene lennie azzal, hogy a fertőzés csak szexuális úton és vér útján terjed, mégis papírt kért róla, hogy Marcell nem veszélyes a közösségre. Három hónapra megkapta az alkalmasságit, de Marcell főnöke is tájékoztatva lett – ezek szerint az ő figyelme elsiklott a komplex minősítés HIV-re vonatkozó részén. Türelmesen elmagyarázta a főnökének, hogy mit kell tudni a vírusról, de látta rajta, hogy megijedt.
Bár Marcell felvette a kapcsolatot a Szent László Kórházzal és elindult a hivatalos papír kiállítása, a következő héten főnöke behívta és közölte vele: az üzemorvos visszavonta az alkalmasságit és azonnali hatállyal kirúgták. A hír hallatán kiborult, hazabiciklizett. Bereczky Tamástól kért segítséget, aki összekötötte őt a TASZ-szal (Társaság a Szabadságjogokért). El is indították az ügyet, beadványt küldtek az Egyenlő Bánásmód Hatóságnak. De ekkor a volt munkáltató berezelt és úgy döntött, hogy inkább fizet, csak Marcell fogja be a száját. Ő azonban erre nem volt hajlandó. A bírósági per jelenleg is folyik – nem akarja ugyanis, hogy mások is úgy járjanak, mint ő. „Nagyon sok munkahely, orvos és hivatal kihasználja a tudatlanságot.”
A profil segítségével közben egy másik férfit is megismert, vele személyesen is találkozgatni kezdett. Hamar több lett köztük, mint barátság. Mivel Áron nem ismeri fel a számokat és a betűket, így összekovácsolta őket a tudat, hogy másnak is megvan a maga problémája. Megosztották egymással a gondokat és megpróbálták támogatni egymást. Összeköltöztek, elkezdték élni a közös életüket és mindeközben Marcell egyre több figyelmet fordított arra is, hogy életminőségén javítson. Anyósa folyamatosan ellátja gyógynövény-készítményekkel, vitaminokkal, amik tovább erősítik az immunrendszerét. A két évvel ezelőtti AIDS-stádiumhoz képest ma már 20 kilogrammal többet nyom.
Úgy érzi, hogy vidéki HIV-vel élőként több feladata is van. Egyrészt szeretné minél több nem érintett ember szemét felnyitni a betegséggel kapcsolatban és ledönteni a vele szembeni előítéleteket. Másrészt a vidéki LMBTQ közösség körében is szeretne felvilágosító munkát végezni, elérni, hogy a melegek ne rettegjenek a vírustól, és ha ne adj Isten úgy adódik, ne kelljen keresztülmenniük olyan lelki hullámvasúton, mint amiben neki része volt.
Kitartásának köszönhetően Marcell több vidéki HIV-vel élőt is megismert. Nagyon sokat beszélgetnek a személyes tapasztalataikról, legyen szó ismerkedésről, családon és baráti körön belüli megosztásról, vagy éppen arról, ki hogyan váltja ki a gyógyszereit. Így szerzett tudomást a Háttér Társaság által szervezett Pozitív Szemmel csoportról is. Bár a budapesti találkozókon személyesen nem tud részt venni, örül neki, hogy létezik a kezdeményezés, és a karantén idején szervezett online beszélgetéseken ő is rendszeresen részt vett. Budapesti érintettekkel először tavaly december elsején, az AIDS világnapi rendezvényeken találkozott először a Hősök terén, majd az Aurórában. Ott jött rá, milyen sokfélék a sorstársak és egy fontos tanulsággal tért haza: „Nem kell félni, csak élni tovább az életünket. Mivel én idáig eljutottam, így segíthetek annak, aki az út elején van.”
Tapasztalata szerint vidéken nem a gyógyszerkiváltás az egyetlen probléma a HIV-vel kapcsolatban. Már a megelőzés is komoly nehézségekbe ütközik, sokan ugyanis egyáltalán nem ismerik Budapestet, fogalmuk sincs róla, hova kellene menniük szűrésre. Arról nem is beszélve, hogy mind időben, mind anyagilag megterhelő tud lenni egy ilyen utazás. Otthon azonban nem mernek szűrésre menni, mert anonim opcióra nincs lehetőség, névvel pedig nem akarnak helyben ilyen rizikót vállalni, mert mi van, ha ismerős, rokon fülébe jut a diagnózis. Saját bevallása szerint őt is sokáig ez tartotta vissza. Marcell és párja így hát rendszeresen kísér fel embereket Budapestre, a Karolina úti anonim szűrőállomásra – eddig szerencsére mindenki jó hírekkel, negatív teszteredménnyel térhetett haza.
Pozitív Szemmel – Rólad. Veled. Érted.
HIV-vel élsz és vágysz egy közösségre? Gyere el a Háttér Társaság által szervezett, kéthetente péntek esténként megrendezett közösségi eseményre! További információ a Háttér Társaság Facebook-oldalán az Események alatt, vagy a szervezet honlapján.
A rovat előző történetei ITT, ITT, ITT, ITT, ITT, ITT, ITT és ITT olvashatóak.
Waliduda Dániel
Instagram: @waliduda
