A Háttér Társaság szervezésében kéthetente kerül megrendezésre egy közösségi találkozó HIV-vel élők részére. A kötetlen beszélgetések minden érintett számára nyitottak. E rovat keretein belül azon rendszeres résztvevőket mutatjuk be, akik szívesen osztják meg olvasóinkkal is a történetüket.
Tamás története egy nagy, de viszonzatlan szerelemmel kezdődött. Ő Zalaegerszegen, partnere 130 kilométerrel odébb, Graz-ban élt. Néhány hónap után azonban az osztrák férfi közölte, hogy mégsem szeretne komoly kapcsolatot. Amit akkor elmulasztott megemlíteni, hogy az ismerkedés ideje alatt kétszer is Thaiföldön járt – szexturistaként. Mindennek 27 éve.
A Karolina úti Anonim AIDS Tanácsadó Szolgálat (AATSZ) már akkoriban is működött. Tamást nem sokkal a szakítás után egy barátja kísérte el az épp aktuális szűrésre. Pozitív lett a tesztje. 1993-ban, ha valakivel a rossz hírt kellett közölni, egy pszichiátert kértek meg rá, aki az érintettet egyenesen a Szent László Kórház ambulanciájára irányította, annak telefonszámával. A szűrőállomás ajtaján kilépve viszont mindenkinek a saját kezébe volt téve a sorsa. Tamásé is.
Először fel sem fogta a helyzetét. Aznap este kilenc órára ugyanúgy dolgozni ment. A sokk a következő két hónapban következett. Ám saját maga hergelése és mások hibáztatása helyett igyekezett tudatosítani magában, hogy a küzdés időszaka következik: az első számú feladat életben maradni.
A kilencvenes évek első felében a HIV-vel kapcsolatos tudás és a HIV-vel szembeni küzdelem egészen más stádiumban járt, össze sem lehet hasonlítani a mai helyzettel. Így például az ambulancián dolgozók nem tudták – nem tudhatták –, hogy Tamás a HIV egy polirezisztens mutációjával fertőződött, amely az akkoriban elérhető, úgynevezett elsőgenerációs gyógyszerekre (gyűjtőnevükön a nukleozidanalógok – NRTI-k) tökéletesen ellenálló volt. Ezekből a kezdeti NRTI készítményekből ma már gyakorlatilag csak 1-2 maradt meg a kezelési protokollokban, elsősorban a súlyos mellékhatások miatt, amelyek egy életre károsíthatták szedőik egészségét: vese- és szívproblémát okoztak, sokaknál végtagi polineuropátia (melynek tünete pl. a kesztyűszindróma) jelentkezett. Ezekből Tamásnak is kijutott: idegvégződései érzékenyek és gyulladtak, ami őrületes fájdalommal és zsibbadással jár. Jobb lábát ma már szinte egyáltalán nem érzi, felsőtestén idegpálya-kihagyások vannak. Az úgynevezett kesztyűszindrómának köszönhetően alkartól lefelé zsibbad a keze, csontfájdalmat érez. Gyógyítani egyiket sem lehet, legfeljebb csak kezelni.
Pár évre rá a második generációs gyógyszerek, a non-nukleozidanalógok (NNRTI-k) ugyancsak eredménytelenül vették fel a harcot a Tamásban tomboló polirezisztens vírussal. Értékei nemhogy nem javultak vagy stagnáltak, hanem egyenesen romlottak. Ezekben az években sorra jöttek ki különböző kódnevekkel a kísérleti gyógyszerek, amelyekből akkor még nem kaphatott mindenki (az ország EU tagságával ez a helyzet megváltozott). A gyógyszergyártó cégek felajánlottak kipróbálásra az ekkor még nem törzskönyvezett szerekből egy ún. kontingenst, amelyből az egyéni egészségügyi állapotot figyelembe vevő orvosi elbírálás után kaphatott a beteg. Tamás volt az egyik „kísérleti alany”, de ezek sem hoztak megváltást, sőt, opportunista fertőzések – tehát olyanok, amelyek elsősorban legyengült immunrendszerű embereket támadnak – jelentek meg nála. Csak egy példa: 1993 óta nyolc tüdőgyulladáson van túl.
A HIV-vel élők gyógyszeres kezelésében az 1996-ban megjelent proteázgátlók (PI-k) hozták meg az igazi fordulatot: a legtöbb beteg állapota ezektől rohamosan javulni kezdett. Tamásé azonban még ekkor sem. Mivel sem vírusszám-mérés, sem rezisztenciavizsgálat nem létezett ekkoriban, orvosa a sötétben tapogatózott. Ma már a HIV-vel élőknek 5 fő gyógyszercsoport mintegy 23 hatóanyagából lehet összeállítani tartósan hatékony kombinációs terápiát (cART).
„Magyarországra ezek az új gyógyszerek 1998-tól érkeztek. A mellékhatásokat mindenki nagyon »élvezte«, mert vagy fostál, vagy hánytál tőlük, esetleg mindkettő. Akkoriban volt a fejemben egy térkép, Budapesten járva hol találok nyilvános vécét” – idézi fel Tamás a készítmények emlékét, amelyek elmondása szerint nemcsak ronda színűek, de ennek megfelelően büdösek és félelmetesen rossz ízűek is voltak.
Előrelépést az jelentett, amikor a kilencvenes évek végétől először az Amerikai Egyesült Államokban, majd Nyugat-Európában is rezisztenciavizsgálatokat kezdtek végezni. Tőlünk először az USA-ba lehetett kiküldeni meghatározott számú mintát, és megállapították, hogy az illető szervezete milyen gyógyszerre vagy gyógyszercsoportra nem fog egyáltalán reagálni. Ekkor derült fény Tamás polirezisztenciájára és arra, hogy az első és a második generációs készítmények teljes palettájának és egyes proteázgátlóknak a szedése is hasztalan. Utóbbiak szedését mégis folytatta, bár értékei nem mozdultak.
Míg CD4 száma 1993-ban 400 körül járt, addig 1996-ra az AIDS-stádiumba, 200 alá csökkent. A következő 11 évben, 2007-ig nem is jött ki belőle, ebből 6-8 évig Tamás CD4 száma szó szerint nulla volt. Hogy maradt mégis életben? Egyszer egy orvosa így foglalta neki össze: „Tamás, nem azért nem haltál még meg, mert mi olyan kurva okosak vagyunk, hanem mert rettentő szívós vagy.” (Emlékeztetőül: a CD4, vagy más néven T-sejtek elengedhetetlenek az immunrendszer védekezőképességéhez, számuk egy egészséges emberben 500 és 1500 között mozog.)
Legyengült szervezete és az egymást követő borzalmasabbnál borzalmasabb betegségek miatt egy idő után képtelen volt dolgozni. Leszázalékolására 2000 körül került sor. Ha valaki azt gondolja, az egy „könnyű menet”, nagyobbat nem is tévedhet. Ezt ugyanis Tamás esetében a 2015-ös szemléletváltásig rendszeresen felülvizsgálták. Azt, hogy többé ne kelljen ilyen procedúrán keresztülmennie, a 2009-es I. és II. fokú felülvizsgálat után indult 2010-es Munkaügyi Bíróságon folyt perben sem sikerült kiharcolnia. Az említett felülvizsgálatok során mindig más-más orvoshoz volt „szerencséje”, és e találkozások többnyire szomorú képet festettek az orvostársadalom HIV-hez való hozzáállásáról.
Volt például egy női katonaorvos, aki „mint a sakál” ordítozott vele, és azzal vádolta, hogy szimulál, nem igaz, hogy nem kap levegőt, majd a vizsgálat közben többször is megrángatta. Egy idős doktor már eleve ordítva fogadta: odadobott neki az ágyra egy kesztyűt és egy arcmaszkot, majd közölte Tamással, hogy amikor mondandója van, csak az ellenkező irányba beszélhet, mint ahol ő áll – nehogy megfertőzze HIV-vel. Egy másik doktornő pedig a vizsgálat közben az alábbi elméletét osztotta meg vele: „És mondja, maga csak úgy lett homoszexuális, vagy beszervezték? Nekem ugyanis volt olyan betegem is, aki nem is akart az lenni, csak úgy beszervezték – érti, ugye?”
Ilyen megaláztatásokkal, az életért való küzdelemmel telt el a kétezres évek java. Az első gyógyszert, amelyre érdemben reagált a szervezete, 2007 nyarán kapta. Egészsége addigra azonban már visszafordíthatatlanul károsodott és a különböző fertőzések azóta sem kímélik. Elmondása szerint azonban hajdanán könnyebb volt elviselnie a megpróbáltatásokat, mert első két orvosa mindig mindent elmagyarázott neki. „Amit a kórházban mondtak nekem, azt mindig szó nélkül csináltam.”
CD4 száma a nulláról először kétszáz körülire ment fel, majd 400 körül lavírozott, ám 2007 nyarának második felében alvadtvér-darabok kezdtek jönni az ánuszából. Míg hajdanán az ambulancia orvosai segítettek a HIV-vel élőknek szakorvost találni a különböző egészségügyi problémáikhoz, ez már arra az időszakra esett, amikor mindenkinek magának kellett kijárni a dolgokat: így Tamásra hárult a feladat, hogy proktológust keressen. Ugyanis daganata volt.
Kálváriája háromnegyed éven át tartott, egyik kórházból dobálták a másikba. Ha akadt is valahol egy orvos, aki hajlandó lett volna megműteni, ott a felettes szólt közbe: nyugodtan végezzék el a műtétet, de másnap az operálónak már nem kell bemennie dolgozni. Persze egyik orvos sem hitt a másik leletének, így a sebészek felváltva jártak „könyékig benne.” A végén már nem tudott ülni sem. Ordított a fájdalomtól. Az egyéb megaláztatásokról nem is beszélve.
Az egyik vastagbél-tükrözésnél például a főorvos a vizsgálat elejétől a lelet megbeszéléséig hangsúlyozta, hogy nem utálja a „buzikat”, de Tamás annak köszönheti a daganatot, hogy olyan szexuális életet élt, amilyent. Mivel akkor már egy hónapja várta, hogy valaki szóba álljon vele, így ezen a ponton két dolog közül választhatott: csöndben próbál „úriember” maradni, vagy kikéri magának és feláll. Mivel utóbbi esetében nem maradt volna, aki segítsen neki, így nyelt egyet és hallgatott.
Az ide-oda passzolgatást Tamás újságíró barátja unta meg, aki úgy döntött, teljes körű meghatalmazással a kezében átveszi az ügyet. Miután neki is nemet mondtak minden megkeresett kórházban, annyit reagált, hogy „semmi probléma, adják írásba.” Erre azonban senki nem volt hajlandó. Végül az akkor még létező Országos Egészségbiztosítási Felügyelethez fordultak egy beadvánnyal, és az egészségügyi miniszternél is panaszt tettek.
A taktika hatásosnak bizonyult: utasításba lett adva, hogy Tamást meg kell műteni. Ekkor már 2008 áprilisa volt. „Anyám azért imádkozott, hogy élve kihozzanak, én meg azért sírtam, mert végre eljutottunk idáig.” A több szervet érintő műtét öt órán át tartott, a tumort és a végbelét eltávolították. Kálváriája alatt 25 kilót fogyott. Sajnos műhiba is becsúszott: belevágtak a húgyvezetékébe, ami miatt a mai napig bizonyos fokú inkontinenciája van.
Tamás kórtörténetében a fordulópontot jelentő 2007 előtt és sajnos után is számos olyan betegség szerepel, amelyekkel más talán ha egyszer találkozik életében: kétszer volt vérmérgezése – „abból nem sokan szoktak visszajönni...” –, négy-öt alkalommal őrületes fájdalommal járó övsömöre, 3-4 hetente torokgombája, a szájában fekélyek, tályogok, a gyógyszerek miatti kiütésekről és például a látása megmentéséért való küzdelemről, vagy egyes kórokozókkal szemben folytatott hosszú éveken át tartó mindennapos infúziós kezelésekről, arcüreggyulladásról, tüdőembóliáról, csípőprotézisről és agyhártyagyulladásról nem is beszélve.
Rengeteget szenvedett, volt év, amikor többet volt kórházban, mint odahaza. Az életösztön azonban most, 27 év után is ott van benne. Ugyanaz a feladat lebeg a szeme előtt, mint ami 1993-ban a Karolina úti szűrőállomás ajtaján kilépve: életben maradni. Hogy miért? – tehetnénk fel a kérdést ennyi megpróbáltatást olvasva. Azért küzd, azért akar tevékenyen részt venni betegszervezet alapításában, hogy a jövőben egy HIV-vel élőnek se kelljen olyan megaláztatásokat és olyan kiszolgáltatott helyzeteket átélnie, mint amiben neki része volt. És ettől a céljától egy betegség sem tántoríthatja el.
Pozitív Szemmel – Rólad. Veled. Érted.
HIV-vel élsz és vágysz egy közösségre? Gyere el a Háttér Társaság által szervezett, kéthetente péntek esténként megrendezésre kerülő közösségi eseményre! További információ a Háttér Társaság Facebook-oldalán a „Pozitív Szemmel – önsegítő csoport” nevű esemény alatt, vagy a szervezet honlapján.
A rovat előző történetei ITT, ITT, ITT, ITT, ITT, ITT és ITT olvashatóak.
Waliduda Dániel
Instagram: @waliduda
