A Háttér Társaság szervezésében kéthetente kerül megrendezésre egy közösségi találkozó HIV-vel élők részére. A kötetlen beszélgetések minden érintett számára nyitottak. E rovat keretein belül azon rendszeres résztvevőket mutatjuk be, akik szívesen osztják meg olvasóinkkal is a történetüket.
Beszélgetőtársam 2016 tavaszán agyvelőgyulladással került a budapesti Szent László Kórház infektológiai osztályára. Két éve tartó kálvária végállomása volt ez. Addig hajhullás, ekcéma, övsömör és gomba keserítette az életét. Fehérvérsejtje már gyakorlatilag nem volt, egy alkalommal elájult. Az egyik viziten az orvosa mellett dr. Szlávik János osztályvezető is feltűnt, és közölték Évával, hogy a HIV-tesztje pozitív lett.
„Akkor én most meg fogok halni” – futott át a gondolatain. Éva akkoriban Freddie Mercuryn és a Philadelphia című film megrázó képsorain kívül semmit nem tudott a HIV-vírusról. Biztos volt benne, hogy a diagnózis egyenlő a halálos ítélettel. Megdöbbent Szlávik szavain: „3 hónap múlva olyan egészséges lesz, mint én. Sőt, ismét szülhet gyereket.”
Immunrendszere akkor azonban válságban volt. AIDS-stádiumban került kórházba, a CD4 száma 78 volt (összehasonlításul: az egészséges emberé 500 és 1500 között mozog). Meg volt rémülve. Nem tudta, képes lesz-e még valaha tanári hivatását folytatni, és fogalma sem volt, mi vár az ötéves kislányára. Dorkát is szűrni kellett, nem tudták ugyanis, hogy Éva már akkor is HIV-pozitív volt-e, amikor neki életet adott. A kislányt a nagypapa vitte be, gyorstesztet végeztek rajta. Éva negyedórán át nézte a tesztet, eredményt várva. Dorka HIV-negatív volt.
Tud egy édesanyáról, akiről ugyanúgy később derült ki, hogy HIV-fertőzött. Az esetében azonban a szülés során a gyermekei is megfertőződtek. Ma a világtól elzárkózva él. Éva biztos benne, hogy az ő élete is jelképesen véget ért volna, ha Dorkáról kiderül, hogy pozitív. Úgy gondol e történetre, mintha lett volna egy képzeletbeli kosár, benne két golyóval, és a másik anyuka előtte kihúzta a HIV-eset, neki pedig a nem HIV-es maradt.
Magyarországon a heteroszexuálisok között rendkívül alacsony arányban vannak azok, akik életük során legalább egyszer végeztetnek HIV-tesztet. Vannak édesanyák, akik úgy értesülnek HIV-pozitív státuszukról, hogy először a gyermekükről derül ki annak 1-2 éves kora körül, amikor már olyan sokat betegeskedik és olyan legyengült, hogy HIV-re is tesztelik. Dorka egyéjszakás kalandból fogant, apja fekete férfi. Éva nem tagadja, hogy sok előítélet volt benne. Pár hónapos terhesen ő maga ragaszkodott volna a szűréshez, ám az orvosa a kérés hallatán ledöbbent és nyugtatgatta: mégis miért lenne szükség rá? Így Éva is elengedte a kérdést.
„Egyébként is cikinek számít ilyet kérni. Az emberek félnek az eredménytől, senki nem akarja ezt a stigmát. Mivel nő vagy, az orvos azt feltételezi rólad, hogy kizárólag egyetlen férfival, a férjeddel feküdtél le egész életedben.” És a kismama ilyenkor inkább meg is hagyja orvosát ebben a hitben, mert aki HIV-szűrést kér, arról feltételezik, hogy prostituált, vagy legalábbis számát sem tudja szexuális partnereinek.
Sokáig élt abban a hitben, hogy Dorka apja fertőzte meg, akivel lánya fogantatásának éjszakáján találkozott először és utoljára. Azonban életében azelőtt közel két évtizedig volt jelen egy másik férfi, Laci. Tankönyvi példája a se veled, se nélküled típusú kapcsolatnak. Már közel egy éve élt HIV-vel, amikor 2017-ben ismét találkoztak, Laci lakásán. Az egyik polcon HIV-gyógyszerek dobozait ismerte fel. Kérdőre vonta a férfit, aki elmesélte, hogy 2013-ban került kórházba, hasonlóan AIDS-stádiumban (a CD4 száma 9 volt), de sem akkor, sem később nem volt bátorsága értesíteni róla Évát. Ezek szerint Éva már fertőzött volt, amikor Dorka fogant, és csodának tartja, hogy a kislány ennek ellenére is HIV-negatívként jött a világra. Még a szoptatás két és fél éves időszaka alatt sem adta át neki a vírust.
Éva két hetet töltött az infektológián. Négyet kellett volna, de egyedülálló anyaként előbb elengedték. „Az AIDS-stádiumon az 5 éves lányommal kellett keresztülmennem.” Nyolc gyógyszert szedett be naponta: négyet reggel és négyet este. A mellékhatásokról csak annyit mondtak neki, hogy lesznek, de nem mondták el, milyenek. „Azért imádkozom, hogy egyszer felejtsem el a gyógyszerek nevét.” Úgy emlékszik vissza az ezt követő hetekre-hónapokra (2016 késő tavaszán és nyarán járunk), mintha folyamatos másnaposságtól szenvedett volna, amely kemoterápia okozta rosszulléttel vegyült. 50 kilogramm alá fogyott, naphosszat ágyban feküdt. Lányával átmenetileg Éva szüleihez költöztek, mert képtelen volt ellátni a gyereket. Egy ásványvizes palackot sem tudott kinyitni.
Egy idő után aztán újra látta a színeket, a tárgyak nem pusztán elmosódott foltok voltak. „Mintha egy függönyt húztak volna fel.” A napi nyolc pirulát körülbelül fél évig kellett szednie, számuk ezt követően feleződött. Kontrollra kezdetben hetente járt, komoly mérföldkőnek számított, amikor a CD4 száma 78-ról 134-re ugrott. Akkor nyugodott meg először. Keményen küzdött, az egészség visszaszerzésének reményével. Ősszel érezte először, hogy a Nagyvárad téri metrómegálló és a Szent László Kórház közötti néhány száz méteres távolság nem végtelen. A szeptemberi tanévkezdéssel dolgozni is visszament, bár az sem volt könnyű. Rendszeresen szédült, mindig kekszet tartott magánál. Hétvégente láztól, éjszakánként alvászavartól szenvedett.
Ma nagyjából egy tucat ember tudja Éváról, hogy HIV-vel él. Családtagok, az iskola igazgatója, kollégák, barátok. Volt, aki elpirult, volt, aki nem tudta leplezni a viszolygását, volt, aki megrémült. Volt olyan is, akinek nem kellett volna elmondani. De miért mondta el mégis? „Megkönnyebbültem. Többé nem kell attól tartanom, hogy akaratomon kívül derül ki. Volt olyan orvos, aki azt mondta, ha ez kiderül rólam, akkor többet nem taníthatok, a gyerekem pedig nem mehet közösségbe. Lehet, hogy ez túlzás. Lehet, hogy ez az orvos előítéletes volt a társadalommal szemben. De kétségtelen, hogy az emberek Magyarországon tudatlanok a HIV-témával kapcsolatban, és ez bizonyos esetekben konkrét hátránnyal jár. Akár veszélyeztethet is engem.”
Dorka ma az egészből annyit tud, hogy az anyukája gyógyszert szed annak érdekében, hogy erősödjön az immunrendszere és ne legyen beteg. Azt is tudja, hogy ha anya ezeket nem szedné, meghalna. A négy évvel ezelőtti eseményekből annyira emlékszik, hogy a nagypapa elkísérte a kórházba, ahol őt is megszúrták.
Évára időközben a szerelem is rátalált. Ádámot hatéves kora óta ismeri, általános iskolában volt osztálytársa. Pár éve ismét beszélgetni és találkozni kezdtek, a HIV-ről azonban egy ideig nem esett szó. Visszatekintve nem is a HIV-történetét volt nehéz megosztani vele, hanem az utat, amelyet 2014 és 2016 között egyedül, óvodás kislányával bejártak.
Végül spontán jött a „coming out”, autóban ültek épp. „Valamit el szeretnék mondani” – kezdte Éva, és őszintén félt attól, hogy Ádám a hír hallatán kirakja az autóból. Párja először azt hitte, viccel, de aztán látta a tekintetén, hogy nem erről van szó. Az autó valóban megállt, de csak azért, hogy nyugodt körülmények között tudjanak beszélgetni. Ádám szerint Éva állati bátor tettet hajtott végre.
Négy év után ma Éva úgy érzi, elfogadta a saját állapotát. Identitása része lett. 2019 novemberében jött el az idő, hogy csatlakozzon a Pozitív Szemmel közösséghez. „Elindultunk az egyesületté válás útján. Magyarországon ma körülbelül 3000 regisztrált HIV-vel élő van. Többségük teljesen elszigetelten él. Vannak olyanok, akikhez létfontosságú információk nem jutnak el, sokaknak teljesen egyedül kell szembenézniük a kihívásokkal. Viszont 3 havonta mindannyian megfordulnak az ambulancián. Ezért szépítettük meg decemberben a várót. Párnát és függönyt vittünk, és kis üzeneteket tettünk a falra, hogy változzon a hangulat. Sokat vitatkoztunk azon, hogy milyen szövegeket tegyünk ki. Jól össze is vesztünk. Végül kikerültek a mondatok. Az én idézetem ez volt: Tudtad, hogy a legnagyobb szardíniarajokat még a műholdak is érzékelik? Volt, aki furcsállta, pedig csak arra gondoltam, hogy ha összefogunk, akkor nem lehet letagadni a létezésünket. Pici eredmény, de a váró hangulata tagadhatatlanul kevésbé lehangoló. Ráadásul két sorstársunknak is meghozta a kedvet a csatlakozáshoz.”
Éva egyike azoknak, akik időt és energiát nem kímélve dolgoznak a HIV-vel élőket segítő egyesület alapításán, amelynek céljai között szerepel a sorstársak segítése mentális és gyakorlati kérdésekben, fellépés az előítéletességgel és stigmatizációval szemben, felvilágosító munka végzése, és prevenciós tevékenység. „Magyarországon évente 10-13 ember hal bele az AIDS-be, miközben olyan könnyen lehetne ez máshogy is.” Ha tehetné, kezdésként minden kismamának kötelezővé tenné a HIV-tesztet. „Ez a betegség sok pozitív változást is hozott az életembe, de jó lenne, ha más nem járna így, mint én!”
Pozitív Szemmel – Rólad. Veled. Érted.
HIV-vel élsz és vágysz egy közösségre? Gyere el a Háttér Társaság által szervezett, kéthetente péntek esténként megrendezésre kerülő közösségi eseményre! További információ a Háttér Társaság Facebook-oldalán a „Pozitív Szemmel – önsegítő csoport” nevű esemény alatt, vagy a szervezet honlapján.
A rovat előző történetei ITT, ITT, ITT, ITT, ITT és ITT olvashatóak.
Waliduda Dániel
Instagram: @waliduda
