„A 17 éves lányunokám is tudja, hogy HIV-vel élek, és ezt a legnagyobb természetességgel kezeli”
A Háttér Társaság szervezésében tavaly év eleje óta kéthetente kerül megrendezésre egy közösségi találkozó HIV-vel élők részére. A kötetlen beszélgetések minden érintett számára nyitottak. E rovat keretein belül azon rendszeres résztvevőket mutatjuk be, akik szívesen vállalták, hogy a Humen olvasóival is megosztják történetüket. (FONTOS! A közösségi alkalmak a koronavírussal kapcsolatos óvintézkedésekre való tekintettel átmenetileg nem kerülnek megszervezésre.)
Idén húsz éve, hogy Márta tudja, HIV-vel él. Azelőtt nehéz volt elképzelnie, hogy valaha is HIV-fertőzött lesz. Fogalma sem volt róla, mivel jár, ahogy az ismerőseinek, de még azok ismerőseinek sem. AIDS-nek nevezték és meg voltak győződve róla, hogy halált hoz. Négy gyermeket nevelő, a tanári hivatást űző, átlagos középosztálybeli életet élő nőként még kevésbé hitte, hogy neki ehhez valaha is köze lehet. Mégis lett.
Az egész a férjével kezdődött, akin egy nap magas láz lett úrrá és nem múlt el kilenc héten át. Három kórházba is elmentek, számos orvos megvizsgálta, de nem tudták megmondani, mi baja. A tüneteket mindenki mással magyarázta. Végső kétségbeesésében Márta a Szent László Kórház lázambulanciájára vitte férjét. Az ottani doktorok már láttak hasonlót, így leletei alapján nyomban felismerték, hogy AIDS-beteggel van dolguk. Délután a belgyógyászaton a levett vérminta alapján megerősítették, hogy férje HIV-pozitív és AIDS stádiumban van. Ezek után Márta számára egyértelmű volt, hogy ő is megfertőződött.
„Borzasztóan nehéz volt feldolgozni, hogy egy hosszú, 25 éves kapcsolatban, amelyben a magam részéről monogám voltam, a férjem ki tudja, kivel csalt meg, és még csak nem is vigyázott” – meséli. De magát is hibásnak tekinti, mivel sejtette, hogy férje kifelé kacsintgat, mégsem volt elég erős hozzá, hogy felhozza a témát, vagy kilépjen a kapcsolatból. Ebben jelentős szerepet játszott az is, hogy felelősséget érzett nemcsak két közös gyermekükért, de a férje előző kapcsolatából származó kettőért is, akiket szintén ő nevelt.
A pozitív eredmény kézhezvételét követően a sokk mellett a másik zsigeri érzése a félelem volt. Mi van, ha a gyerekek is megfertőződtek? A közös háztartás, a családi élet intimitása a HIV-ről gyakorlatilag semmit nem tudó ember számára számos veszélyforrásnak hitt elemet rejt, legyen szó a közös törülközőről, étkészletről – az ölelésekről és puszikról nem is beszélve. Rettegett tőle, hogy ártott a gyerekeinek. Mai fejjel azonban már tudja, hogy mindezek önmagukban semmilyen veszélyt nem rejtenek. Mind a négy gyereket elvitte szűrésre és egyik sem volt HIV-pozitív.
Látva férje haláltusáját – az AIDS-stádiumban már nem tudtak segíteni rajta –, Mártában óhatatlanul felmerült, hogy ő is meg fog halni. Szerencsére azonban olyan jó állapotban volt, hogy az akkori HIV-protokoll szerint még közel öt évig gyógyszert sem kellett szednie. Míg a HIV-vel élés elfogadása, vagy legalább a beletörődés sok embernél hosszú és kemény folyamat, neki férje haldoklása inkább segített elfogadni a helyzetet „Elkísértem a halálba” – foglalja össze azt a fél évet, amely során egész egyszerűen nem ért rá magával foglalkozni.
Mindeközben bekapcsolódott az akkor még működő Plusz Egyesület munkájába. Épp abban az évben alakult meg a „női szakasz”, ahol lehetősége volt sorstársakkal találkozni. A közösség sokféle volt. Akadtak idősek, fiatalok, városiak és vidékiek, számos megfertőződés-történettel – de a HIV összekötötte őket. Látta, hogy e nők sikeresen át tudták rendezni az életüket úgy, hogy a HIV ne tragédiaként, hanem mindennapos dologként jelenjen meg. Tudták, hogy HIV-pozitívak és gyógyszert kell szedniük, de azzal is tisztában voltak, hogy jól vannak, nem betegek.
Az egyesület találkozóin Márta sokat hallott arról, még néhány évvel korábban is milyen körülmények között, remény nélkül haltak meg az AIDS-stádiumba sodródó HIV-betegek. Aztán 1996-1997 táján Magyarországon is megjelentek az első gyógyszerek. Sok köszönet azonban nem volt azokban sem. A régóta fertőzöttek az akkori készítmények mellékhatásaival évekig küzdöttek, az azokból eredő betegségeket azóta is hordozzák magukkal. De e történetek mellett Márta sok segítséget is kapott. Mire férje meghalt, feldolgozta a tényt, hogy HIV-vel éli le az életét. A kérdés az volt, kinek mondja el? Az orvosok, a nővérek, az egyesületi tagok mind azt tanácsolták, senkinek se. A rejtőzködés, az elhallgatás azonban nem Márta stílusa. Szép lassan mindenkivel megosztotta.
Ekkoriban még javában tanított. Az igazgató, a munkatársak, a diákok, de még a gyerekek szülei közül is rengetegen tudták, hogy Márta HIV-vel él. „Ahelyett, hogy tönkrementek volna a kapcsolataim, még szorosabbá váltak. Kimondatlanul is sok segítséget kaptam. Nem osztottak be folyosóügyeletre, kevés helyettesítő órát kellett tartanom. Az első gyógyszerektől iszonyatos hasmenésem volt, így én voltam az egyetlen tanár, aki kimehetett óráról. Ekkor győződtem meg róla, hogy az emberek igenis jók.”
Máig sokat töpreng rajta, vajon akkor is így viselkednének-e vele az emberek, ha férfi lenne. Egyáltalán nem biztos benne. Egy HIV-vel élő nőt ma Magyarországon még mindig inkább áldozatnak tekintenek és emiatt elnézőbbek velük. Tapasztalata szerint a fiatal nőkkel már nem annyira, de az idősebbekről továbbra is azt gondolják, hogy nem ők tehetnek róla. Hozzá is a mai napig sokan odamennek és kérdezik: mi történt, hogy történt? Szívesen mesél, de nem szereti, ahogy reagálnak rá az emberek: őt is áldozatnak tekintik. Márta szerint ő azonban nem áldozat, ez az egész nem arról szól, hogy valaki tehet-e róla, vagy sem. Egyszerűen HIV-vel él és ezt így kell tudomásul venni, a más érintettektől való megkülönböztetés nélkül.
Teltek az évek és arra lett figyelmes, hogy mindazt a sok jót, amit a Plusz Egyesülettől kapott, vissza is tudja adni a közösségnek és a társadalomnak. Szinte észrevétlenül, de belecsúszott az aktivista szerepkörbe. Eleinte nőkön segített, akik nehezen tudták feldolgozni a velük történteket. Lehetőségük volt felhívni Mártát, aki azt tapasztalta, hogy tőle, egy érintettől sokkal inkább elfogadják, hogy a HIV-vel együtt fognak tudni élni. Úgy érzi, hatékonyan csinálta, és ez neki is sokat jelentett. Később aztán e tevékenységet kiterjesztette és egyre többet találkozott HIV-vel élő férfiakkal is.
A sorstársak segítését követte a prevenciós munka, amit legalább ilyen fontosnak tart. Ma Magyarországon a legnagyobb probléma, hogy az emberek java semmit nem tud a HIV-ről, halálos betegségnek tartja, és fél a HIV-pozitív emberektől, akikhez mindenféle stigma tapad, és még a „legbarátságosabb” véleményekből is az tükröződik, hogy a HIV-vel élőket legjobb lenne elkülöníteni valami szép helyen, ahol nem vegyülnek a társadalommal. Márta szerint a hasonló téveszmék csak akkor oldódnak, ha az emberek megfelelő tudással rendelkeznek, és ő ebben személyes jelenlétével tud segíteni: évek óta járja az orvosegyetemeket, továbbképzéseket, felsőoktatási intézményeket, de még a közép- és általános iskolákat is, ahol saját történetén keresztül mutatja be, mit jelent HIV-vel élni.
Márta hisz benne, hogy ezáltal kicsit módosítani, jobbítani tudja az emberek véleményét. „Aki benne él, az sokkal hitelesebben tudja elmesélni” – vallja. Bízik benne, hogy eljön az a nap, amikor nem kardinális kérdés többé, ki él HIV-vel. „Mindenkit egyformán el kell fogadni olyannak, amilyen.”
Az aktivizmussal és prevencióval teli sűrű évek azonban egy szomorú fejleményt is magukkal hoztak. Megszűnt a Plusz Egyesület, és a HIV-vel élők magukra maradtak, szervezett közösség nélkül. Bár voltak próbálkozások, alakultak baráti körök, ahol lehetőség adódott beszélgetésre, de ezek igazi megoldásokat nem, legfeljebb lelki támogatást tudtak nyújtani. „Ahhoz, hogy cselekedni tudjunk, betegszervezetre van szükség, és a régi egyesület erre már nem volt alkalmas. Más logika mentén működött, a fő célja az volt, hogy elkísérjük egymást a halálig.” Márta úgy látja, hogy a 21. században az érdekképviseletnek sokkal nagyobb szerepe van – amiben benne van a felvilágosító munka, az oktatás és a HIV-vel élők segítése minden területen. Bízik benne, hogy hamarosan új egyesület alakul, amely el tudja látni e feladatot.
Márta nyugdíjas évei tehát mindennek mondhatók, csak unalmasnak nem. Mit szól mindehhez a család? Gyermekei teljesen elfogadták, sőt, az elejétől fogva szinte tájékozottabbak voltak, mint ő maga. Előfordul, hogy ők figyelmeztetik anyjukat, el ne felejtse a gyógyszert. De azért sokáig féltették és az apjukat hibáztatták a történtekért. Mártának nehéz volt elérnie, hogy ne haragudjanak az apjukra. „A harag nem tesz jót, az ő lelküket tenné tönkre. Nincs értelme.” A HIV a családi kapcsolataiban egyébként semmilyen más formában nincs jelen, megmaradt a természetes kapcsolat. Ma már legnagyobb unokája is tudja. „A 17 éves lányunokám is tudja, hogy HIV-vel élek, és ezt a legnagyobb természetességgel kezeli.” Szerinte kettejük esete tanmeséje annak, mennyire nem fontos a környezet számára a HIV, ha megfelelően kommunikálják. És ha valaki, hát Márta rengeteget tesz azért, hogy a párbeszéd a HIV-ről Magyarországon így alakuljon.
Pozitív Szemmel – Rólad. Veled. Érted.
HIV-vel élsz és vágysz egy közösségre? Gyere el a Háttér Társaság által szervezett, kéthetente péntek esténként megrendezésre kerülő közösségi eseményre! További információ a Háttér Társaság Facebook-oldalán a „Pozitív Szemmel – önsegítő csoport” nevű esemény alatt, vagy a szervezet honlapján. – FONTOS! A közösségi alkalmak a koronavírussal kapcsolatos óvintézkedésekre való tekintettel átmenetileg nem kerülnek megszervezésre.
Waliduda Dániel
Instagram:@waliduda
