,,Tartom majd a kötél végét, míg a barlang mélyét járod.” (Edith Campbell)
Gyakran elgondolkodtató, hogy ma milyen betegségek azok, amelyeket misztikumok, hiedelmek és igen gyakran tévhitek öveznek. Ilyen például a homoszexuálisok körében (de nem csak közöttük) egyre gyakoribb HIV fertőzés is. Sokaknak nem jelent mást ez a szó, mint a szövődmények sokaságát, az immunrendszer összeomlását, vagy éppen a halált. Vajon tényleg így van? A fokozottan érintettek között – így a melegek között is – gyakran tabutéma a HIV. Ez jelentős gond. Gondolhatják, hogy a témával foglalkozó lapokat nyilvános helyen olvasni ciki vagy rizikós, illetve erről beszél(get)ni szintén kockázatos egy adott közösségben. De akkor marad a tudatlanság és a félelem? A HIV-vel élők, érintettek gyakran félhetnek beszélni státuszukról, mert félnek az elutasítástól, a stigmától. De csak ettől? Mennyi nehézséget okozhat ez a fertőzés?
A szűrővizsgálatok szervezői (civilek és állami intézmények) igyekeznek minél több tematikus helyen megjelenni – dilemmákkal és kihívásokkal teli – annak reményében, hogy a célzott csoportokat le tudják szűrni. Hiszen ők (is) tudják, hogy a pozitív kiszűrés után a mihamarabbi gondozás, kezelés ma már egy teljes élet reményét és annak elérését nyújtja. Ugyanakkor a valóban magas kockázatú csoportok (chemszex kedvelők, intravénás szerfogyasztók, prostituáltak stb.) elérése gyakran nehézkes, aminek szintén több oka van. Ugyanakkor azt is át kell gondolnunk, hogy vajon van-e olyan szervezet, szerveződés, intézmény ma Magyarországon, akik valóban a már kiszűrtek érdekérvényesítésével, közösségszervezésével foglalkozik. A korábban Pluss Egyesület, mely szerepet vállalt az érintettekkel kapcsolatosan ma már nem létezik. Talán szinte már csak az Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat van jelen, de érezhetően inkább a szűrést illetően. A válaszadók szerint is nagy hiátust képez a mai ellátásban, hogy nincs egy konkrét szervezet, akik velük foglalkozna. Hogy milyen válaszadók?
Egyetemi szakdolgozatom készítésének elején szerettem volna egy olyan témával foglalkozni, amivel a szociális munka még kevésbé. Témámnak így a szakmai tapasztalatok alapján ihletett témát, illetve betegségcsoportot választottam, ami a HIV/AIDS.
Írásomban kérdőívek, fókuszcsoportos interjú, illetve egyéni interjúkkal szereztem szerteágazó tapasztalatokat. A válaszadókkal a hólabda módszernek köszönhetően vettem fel a kapcsolatot, illetve segítette a hozzáférés növelését az is, hogy a kérdőív online formában készült el. Így például megtudtam, hogy ma már a válaszadók nagy része tisztában van a fertőzés vagy betegség lefolyásával, kezelhetőségével, de valamennyien beszámoltak szociális és/vagy életviteli, valamint információáramlási problémákról. Főként arra voltam kíváncsi, hogy a diagnózist követően miben változott meg a válaszadók élete, valamint, hogy milyen addig nem létező nehézségek merültek fel. Jelezték, hogy olyan kérdések merültek fel bennük, mint a család, barátok, munkahelyi közösségek, párkapcsolati körök reakciója, de megjelentek a szuicid hajlamok is egyes esetekben, ugyanakkor felmerültek a betegjogi sérelmek is (nem műtik őket, elutasítják az orvosok stb.). Többen mereven elutasítják a párkapcsolati lehetőséget, mert félnek, hogy nem lesz ki elfogadja őket, ugyanakkor az is kardinális kérdés például, hogy a családban, baráti társaságban elmondják-e helyzetét, ha igen kinek.
Valamennyien elismerték, hogy itthon példaértékű a gyógyszeres terápiák léte, de ugyanakkor elmondták, hogy egyéb egészségügyi kérdés is foglalkoztatja őket, és nem érzik, hogy tudnának kihez fordulni. Kíváncsi voltam, hogy a kliens-segítő kapcsolatban lehet-e erőforrás az optimizmus, de a válaszokból kiderült, hogy igen, ugyanakkor fejlesztendő terület ez is. Persze kérdés, hogy mindezen nehézségekre az egészségügy tud-e elegendő megoldást nyújtani, ismerve a közel sem alacsony kapacitású ellátásokat. De ugyanakkor az is kérdés, hogy mit és mennyire kell még az egészségügyi rendszertől elvárni.
Célravezetőnek tartom egy olyan érdekérvényesítő szervezet létét, amely kiáll a stigmatizáció ellen, valamint sorstárs segítés mellett egyéb szakmai, például szociális professzionális segítséget tud nyújtani.
Sokan nem tudják, de ma már a HIV-vel legalább annyi ideig élhetnek a pozitívak, mint a nem pozitív társaik, valamint nagymértékben megakadályozható a továbbfertőzés veszélye gyógyszeres terápia, valamint gyógyszerfegyelem mellett. Ennek ellenére a válaszadók nagy része fél a stigmáktól és így inkább gyakran választja a magányt, a titkokkal teli életet.
A HIV nem nemek, korok, nemi identitások, társadalmi osztályok vagy éppen földrajzi sajátosságok kérdése, hiszen megannyi nő, férfi, szülő, gyermek, szegény, gazdag, kis- vagy nagyvárosi érintett a témában, közvetlenül vagy közvetetten egyaránt. Így hát szociális szakemberként fontosnak tartom a témával való foglalkozást és megannyi lehetőség (fórum) megragadását, annak érdekében, hogy a korábban leírt nehézségek leküzdésre kerüljenek.
Ahogy cikkem bevezető idézetében Edith Campbell a HIV fertőzöttek és AIDS betegek New Yorki lelkipásztora céloz a segítő folyamatra, így hiszem, hogy ma már a barlang mélye talán nem olyan beláthatatlan, mint évtizedekkel ezelőtt volt…
Szerző: Bakosi Tamás
