December elsején, az AIDS Világnapján Szabó M. Bencével, a Háttér Társaság HIV/AIDS Programjának vezetőjével, valamint Miklóssal és Dáviddal, a HIV Segítő Szolgálat önkénteseivel beszélgettünk többek között a HIV-vel kapcsolatos felvilágosítás fontosságáról, a Háttér Társaság által nyújtott, ingyenes szolgálatásokról, valamint a segítők személyes tapasztalatairól és motivációjáról is.
December elsejét 1988 óta AIDS Világnapként tartjuk számon. Szerinted 33 évvel később mi a jelentősége, miért fontos, hogy beszéljünk róla?
Szabó M. Bence: 30 évvel ezelőtt a világot körbejárták azok a sokkoló képek, amelyek a kórházakban haldokló, csontsovány, AIDS-stádiumú betegeket ábrázolták. Ezekhez képest mára a HIV-betegség az orvostudománynak köszönhetően megszelidült, ugyanakkor a HIV Segítő Szolgálat munkatársaként a mai napig találkozunk olyan esetekkel, amikor valakit AIDS-stádiumban szűrnek ki. Tehát, ha van jelentősége annak, hogy mindezekről beszéljünk, akkor az a szűrések fontosságának kiemelése, hogy az, aki esetlegesen érintett, az mihamarabb gondozásba kerüljön, gyógyszeres kezelésben részesüljön, hogy a fent említett képeken látottak a jövőben már csak szomorú emlékek legyenek.
Van róla adat, Magyarországon évente mennyien esnek az AIDS áldozatául?
A hivatalos statisztikák szerint átlagosan évente nagyjából tíz ember veszti életét AIDS-ben Magyarországon. Azonban abban a világban, ahol a gyógyszeres kezelésnek köszönhetően a HIV egy jól kordában tartható betegség, ott egy halál is soknak számít. Ezért fontos, hogy mindenki figyelmét felhívjuk a rendszeres szűrővizsgálatokon való részvételre, hogy aki érintett, az mielőbb gondozásba kerülhessen.
Cikkeket olvasva gyakran szembesülök azzal, hogy keverik az AIDS és HIV fogalmat. Mi a különbség a kettő között?
A HIV a retrovírusok közé tartozó két vírus összefoglaló neve, az immunrendszer alapvető működését biztosító CD4 sejtek elpusztításával szaporodik, a HIV-fertőzés okozója, míg az AIDS a HIV-fertőzés utolsó stádiuma, az az állapot, amikor a fertőzés során az egészséges sejtek száma fokozatosan csökken, míg olyan alacsony szintre süllyed, hogy a szervezet képtelenné válik akár a legegyszerűbb fertőzésekkel is megküzdeni. Idejében kiszűrt és megfelelő gyógyszeres kezelésben részesülő HIV-fertőzés ma már nem jut el az AIDS-stádiumába.
Milyen HIV-vel kapcsolatos szolgáltatásai, programjai vannak a Háttér Társaságnak?
A Háttér Társaság sok éve működteti HIV-tanácsadó telefonos szolgáltatását, amelyet bárki hívhat, akinek bármilyen HIV-vel kapcsolatos kérdése van. Ugyanakkor személyes segítésen keresztül is elérhetőek vagyunk, a HIV Segítő Szolgálat munkatársai három szolgáltatást végeznek: HIV-szűrésre kísérnek olyanokat, akiknek ezzel kapcsolatban támogatásra van szükségük, gondozásba vételre kísérnek frissen kiszűrt érintetteket és segítő beszélgetést tartanak bárkinek, legyen akár érintett vagy sem, akinek kérdései vannak HIV-témában. A szintén a társaság által működtetett Pozitív Szemmel csoport pedig kéthetente tart találkozókat HIV-vel élőknek és hozzátartozóiknak, támogatóiknak.
Készültök-e programmal a mai napra?
Idén, a járványügyi helyzet miatt online jelenléttel készülünk: a közösségi média platformokon (a Háttér Társaság Facebook és Instagram oldala) és videócsatornákon találkozhattok majd üzeneteinkkel és munkatársainkkal, valamint a Pozitív Szemmel podcast csatornánk első részét is meghallgathatjátok majd.
A Háttér Társaság HIV Segítő Szolgálatának önkéntese vagy. Melyek azok a szolgáltatások, amelyekben elsősorban segíteni szoktál?
Miklós: Legtöbbször frissen kiszűrt HIV-vel élőket kísérek gondozásba vételre, illetve beszélgetek velük.
Hogyan kell elképzelni egy gondozásba vételre kísérést, illetve a segítő beszélgetéseket?
A HIV gondozásba vétel eléggé bonyolult eljárás, ami még akkor is nehézséget okozna, ha a frissen kiszűrt HIV-vel élő (hívjuk mondjuk Sebastiannak) a legjobb lelki állapotban volna. Ilyenkor először emailben, majd telefonon megbeszéljük, milyen okmányokra lesz szüksége Sebastiannak, utána telefonálok a nővéreknek, akik a számítógépes rendszerben ellenőrzik, illetve már előre beviszik az adatokat, hogy a gondozásba vétel minél gördülékenyebb legyen. A Szent László Kórház előtt találkozunk, mert a nagyon nehéz az immunológiai rendelőt megtalálni, és feltehetően nem kellemes kérdezősködni, hol kezelik a HIV-el élőket, különösen, ha Sebastian mondjuk külföldi és nem tud jól magyarul. A rendelőben a kezeltek nagy része zavarban van, nem is néznek egymásra, mi beszélgetünk, ami önmagában is oldja a hangulatot. Ha Sebastian külföldi, a nővérek hálásak, hogy nem kell idegen nyelven beszélni. Mivel Sebastian minden okmánya rendben volt, nagyon kedvesek is. (Ha bármi hiba volna, akkor nagyon szomorú pillanat jönne, mert el kéne magyarázni hogy csak önköltségesen menne a kezelés, havi több százezer forintért) Most minden gördülékenyen ment, távozunk, és elbúcsúzunk. Még egyszer-kétszer röviden telefonon megbeszéljük, hogy van-e valami probléma, általában még van pár tisztázandó kérdés, majd a segítség befejeződik.
A segítő beszélgetésnél általában frissen kiszűrtekkel vagy friss gondozottakkal találkozok. Sokat segít, hogy amikor rólam kiderült, hogy megfertőződtem, nekem magamnak nagyon professzionális segítségben volt részem. Azóta a Háttér Társaságnál sokoldalú képzést is kaptunk, illetőleg egymást is segítjük. A HIV állapottal kapcsolatban rengeteg jogi (például meg kell-e mondanom a munkahelyemen?), egészségügyi (mit várhatok az orvosoktól, kinek érdemes elmondani, mikor jobb, ha nem mondom el?), kirekesztéssel és stigmával kapcsolatos (stigma általában, az egészségügyben, a melegek részéről, a többi HIV-pozitív részéről), családi, partnerkapcsolati (fogok-e tudni még ismerkedni, hogyan fogok szexelni) kérdés jöhet és jön is elő. A legnehezebb amikor a lelki nehézségek jönnek elő. Szakképzett pszichológus segíti a segítőket, de vannak olyan helyzetek, amikor azt kívánom, bárcsak ő is itt lenne, vagy én tudnék többet segíteni.
Mit jelent számodra az AIDS Világnap?
Az AIDS Világnap számomra annak az ünnepe, hogy a tudomány segítségével sikerült megteremteni a normális élet lehetőségét. Minden alkalommal nagyon hálás vagyok ezért. Ez az eredetileg szörnyű betegség megfelelő felvilágosítás és általános tesztelés mellett leküzdhető lett, illetve lenne.
Az ünnep azért nem teljesen felhőtlen. Csak röviden néhány engem nagyon zavaró dolog: Szinte a szomszédban, a putyini Oroszországban (ahol Európát gyakran csak viccesen Géjrópának csúfolják) százezrek, talán több, mint egymillió ember nem juthat kezeléshez. Sok meleg annyira fél, hogy el sem megy orvoshoz.
Mindig elszomorít, amikor olvasom, mennyi harmadik világbeli ember, különösen Afrika déli részén még mindig AIDS-es, és kezeletlen. Ennek a nagyon távoli problémának talán aktualitást ad, hogy feltehetően az Omicron variáns kialakulásában és/vagy terjedésében – ami miatt most a fél világot lezárják – szerepet játszhatott, hogy a kezeletlen AIDS-es szervezet nehezebben birkózik meg a koronavírussal is. Nem lett volna jobb segíteni?
A nyugati világban a HIV kérdésben tapasztalható szolidaritás mellett sokszor érzem, hogy ez a kérdés már a múlté, ezzel nem is kell foglalkozni, de néha durva támadásokat is érzek (például amikor Dababy a híres rapper beszól a HIV-eseknek.)
Magyarországnak nagyon hálás vagyok, hogy kiváló kezelésben lehet részünk, nálunk nem generikumokat, hanem korszerű (nem olcsó) gyógyszereket kapunk. Ugyanakkor örülnék, ha a nyolcvanas-kilencvenes évek nagyszerű állami felvilágosító kampányai után mára nemcsak néhány kis szervezet vívná a felvilágosításért a harcát. Mindig összeszorul a szívem amikor végső AIDS stádiumban lévő nőkről, vagy heteroszexuális férfiakról hallok, vagy esetleg találkozom velük. Ha a HIV nem „meleg betegségnek” lenne elképzelve, talán mind a betegek, mind az őket kezelő orvosok hamarabb kapcsoltak volna.
A Háttér Társaság HIV Segítő Szolgálatának önkéntese vagy. Melyik az a szolgáltatás, amelyben elsősorban segíteni szoktál?
Dávid: Én a hozzám legközelebbi szolgáltatásba szoktam segíteni, ami, nem más, mint a felvilágosítás. Aki hozzánk jelentkezik, annak lehetősége van kérni egy maximum 3 alkalmas személyes beszélgetést, ami során megbeszélhetjük a vírus működését, a kliens aggodalmait. Biológustan hallgató vagyok így elég sok tudásom van a vírusok működésével kapcsolatban. Szeretem felvilágosítani az embereket ezzel a témával kapcsolatban, hiszen nem a HIV öl, hanem a tudatlanság és úgy gondolom, ha az embernek elég tudása van, nincs mitől tartania.
Mi a menete egy szűrésre kísérésnek? Hol van erre lehetőség?
A kliens a webes felületünkön tudja bejelölni, melyik szolgáltatásunkat kívánja igénybe venni, köztük azt is, hogy igényel-e szűrésre kísérést. A segítő ezután felveszi a kapcsolatot a klienssel, hogy mikor menjenek szűrésre, a beszélgetés alatt a segítő megbeszéli a segítettel azt is, hogy mi miatt gondolja, hogy szűrésre kell mennie, illetve azt is, hogy melyik szűrőhelyre menjenek. Jelenleg csak Budapesten működünk, így az itteni szűrőhelyek jöhetnek csak szóba. Én leginkább a Mária utcai klinikát és a Karolina úti rendelőt szoktam ajánlani. De ennél jóval több hely van, melyek listája elérhető a Háttér Társaság HIV/AIDS Programjának oldalán.
Miért fontos számodra, hogy ezen a területen önkénteskedj?
Én magam nem vagyok érintett, így hiányzik belőlem az a motiváció, hogy másnak ne kelljen átélnie az egyedüllétet, mint nekem. Viszont sosem akarnám azt, hogy valaki egyedül érezze magán ebben a helyzetben. Én a melegségemmel voltam egyedül és nem tudtam senkivel beszélni erről, és nem szeretném hogy más is egyedül érezze magát, mert nincs kivel beszélnie a helyzetéről.
