Egy adatelemző cég kiderítette, hogy a világ legnépszerűbb meleg társkereső alkalmazása, a Grindr két külső céggel is megosztotta felhasználói HIV-státuszát. A kialakult szituációról és a magyar HIV pozitívak adatainak jogi védelméről Takács Sándorral, a Karolina úti rendelő munkatársával beszélgettünk.
A SINTEF adatkezelő cég derítette ki, hogy a Grindr többek között felhasználói HIV-státuszát is megosztotta két, applikációk optimalizálásával foglalkozó külsős vállalattal, az Apptimize-zal and Localytics-szel. Mindez komoly visszaélés igencsak szenzitív adatokkal. A több mint 3,6 millió felhasználóval rendelkező Grindr-en a felhasználók profiljukon feltüntethetik HIV negatív vagy pozitív a státuszuk, illetve azt is, hogy mikor voltak utoljára szűrésen.
A Grindr a felhasználók úgynevezett GPS adatait tette elérhetővé a két cég számára. Ezek között az információk között ott van a telefon ID, a GPS-pozíció, a kapcsolati státusz, az e-mail cím és a HIV-ről szóló információk is. A kritikák szerint óriási felelőtlenség, hogy az olyan érzékeny adatok, mint a HIV-státusz miért vannak egy csomagban a többi adattal és a botrány felveti a kérdést, hogy a 2009-ben alapított, Magyarországon is népszerű app mennyire kezeli biztonságosan, illetve tiszteletteljesen felhasználói adatait. Főként, hogy a Grindr eddig egy meglehetősen különleges helynek számított az LMBTQ társadalom körében.
A Grindr később kijelentette, hogy bár nem érzi magát kifejezetten hibásnak a kialakult szituációban, a továbbiakban nem osztja meg felhasználói HIV-státuszát.
Kérdés, hogy ez milyen hatással van a LMBTQ társadalom bizalmi állapotára és arra a kemény munkára, amit a különböző kampányok azért tettek, hogy ne legyen többé tabu, ha valaki HIV pozitív státuszú. Takács Sándorral, a Karolina úti rendelő munkatársával erről, és a magyarországi HIV pozitív páciensek adatainak jogi védelmének lehetőségeiről beszélgettünk.
Milyen hatással van a Grindr-ügy a HIV-vel élőkre? Mennyire vezethet ez bizalomvesztéshez?
A Grindr, mint társ/partnerkereső applikáció egyike volt azon ritka platformoknak, ahol a HIV-vel élők nyíltan vállalhatták a partnereik előtt státuszukat, ezzel is eliminálva azokat a tévhiteket, amelyek távolságtartásra, elutasításra sarkallták a társkeresőket és negatív érzéseket váltottak ki az MSM (Men who have sex with men – a szerk.) férfiak között. Tehát, ellentmondásos dolog, hogy miközben erre bíztatjuk a klienseket, be kell látnunk, mennyire sérülékenyek az adatvédelmi szabályok betartása. Az első hátrányt okozó attitűd, a szélesebb társadalom részéről érezhető, amely a kirekesztő viselkedésben nyilvánul meg, a másik diszkriminációs hatás, maguk az MSM férfiak közötti negatív megkülönböztetés, amelyet a félelmek generálnak.
Mennyire kell vigyázni ezekre az adatokra, valóban helyes őket megosztani applikációkban?
A fent leírt társadalmi hatásoknak köszönhetően elindult a világban egy pozitív kampány, amely ma már széles körben alkalmazott hatékony antiretrovirális terápia hatásait helyezi a középpontba. A U=U kampány (U=U; Undetectable equals untransmittable) kiemeli, hogy a kezelés alatt álló, gyógyszereit megfelelő fegyelemmel alkalmazó HIV-vel élő, miután vérében kimutathatatlanná vált a vírusszám, nem terjeszti a fertőzést. Ezzel is elébe menni a rejtőzködés okozta stressz hatásainak, valamint csökkenti a HIV-vel élőkkel szembeni negatív szociális hatásokat. Ha nyíltan kezeljük a kérdést, megszűnik az ezzel kapcsolatos félelem, s tudatos, felelősségteljes viselkedési kompetenciák alakulnak ki.
Milyen hatással lehet valakire, ha kiderül a HIV státusza?
Az említett kampánynak is köszönhetően, a világban és úgy tapasztaljuk már Magyarországon is egyre kevesebb az ezzel kapcsolatos diszkrimináció, de érdemes ezt bizalmasan kezelnünk. Természetesen amennyiben elfogadó, szűkebb családi, vagy baráti körben elmondhatjuk. Tanácsadásaink során visszatérő érvelés: „mindenkinek a környezetében van legalább egy HIV-vel élő személy, csak nem tud róla.”
Érdemes tehát kitüntetett bizalommal fogadni, amennyiben egyik ismerősünk „coming outol” a HIV státuszáról, s köszönjük meg neki a bizalmát.
A HIV fertőzés egy állapot, amellyel egészségtudatos életmód mellett, teljes értékű élet élhető.
Magyarországon mennyire szenzitív adat a HIV státusz?
Magyarországon igen jól szabályozott ez a kérdés, szigorú jogszabályi háttér keretében lehet csak HIV szűrést végezni, illetőleg kezelni az ezzel kapcsolatos adatokat.
1997. évi XLVII. számú „Az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről”,törvény, amely kiemelten kezeli, és külön kiemeli, hogy az anonim szűrővizsgálat keretében vizsgált HIV fertőzött és AIDS beteg érintett személyazonosító adatait nem kérheti az egészségügyi államigazgatási szerv. Ugyanígy van szabályozva, a kötelező szűrővizsgálatok rendjéről szóló 18/2002. (XII. 28.) ESzCsM rendelet a szerzett immunhiányos tünetcsoport kialakulását okozó fertőzés terjedésének megelőzése érdekében szükséges intézkedésekről és a szűrővizsgálatok elvégzésének rendjéről” című jogszabály, amely alapján biztosított az anonim szűrés lehetősége.
Hogyan lehet titkosítani a HIV státuszra vonatkozó adatot?
Korábban a HIV-vel élők elvégezhették OEP rendszerben való életút letiltásához szükséges beállításokat, ahol egyéb egészségügyi szolgáltatók, kezelőorvosok, gyógyszerészek előtt letilthatóvá váltak az OEP felé finanszírozott ellátások elektronikusan ügyfélkapun keresztül.
A 2017. novemberében bevezetett EESZT-ben is (Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér) nyilatkozhatnak a kezelési adatokról. A nyilatkozat az egészségügyi és kezelési adatainak hozzáférhetőségéről szól. Ezzel lehetősége van arra, hogy egy hétköznapi ambuláns kezelés során a kezelőorvos ne szerezhessen tudomást betegségéről. Mindezen beállítások pontos elvégzéséről szívesen nyújt segítséget a Karolina Rendelő.
Kanicsár Ádám András
Instagram: @kanicsar
Forrás: Buzzfeed és Humen Media
