A HIV-vírushoz kapcsolódó tévhitek és előítéletek egy ördögi kör részei. A társadalom, de még a meleg közösség jelentős része is alig tájékozott a fertőzéssel kapcsolatban. Nincsenek tisztában vele, milyen úton kapható el, hogyan lehet védekezni ellene, és mi történik azután, ha valaki mégis HIV-pozitív lesz. A HIV-vel élőket jobb esetben lenézik, rosszabb esetben kitaszítják, így nem csoda, ha azok, akiket érint a betegség, egyáltalán nem, vagy csak nagyon szűk körben mesélnek róla. Mivel azonban a többség nem ismer fertőzöttet, így a tévhitek és előítéletek rombolása is hatalmas erőfeszítés. E munkából, a közösség láthatóvá tételéből és a vírus megértéséből kívánja kivenni a részét a nemrég elindult hivstory.hu, Takács Sándor és Kanicsár Ádám András kezdeményezése. A nemes szándékról, a honlapról és a történetekről Takács Sándorral beszélgettünk.
Honnan jött az oldal létrehozásának gondolata?
Számos olyan blogot és vlogot lehet találni az interneten, ahol a HIV-vel élő emberek osztják meg életük egyes részleteit. Nagyon fontosnak tartom, hogy megmutassák maguk az érintettek, első kézből – tehát a leghitelesebb forrásból – a HIV-vel való együttélés mindennapjait. Ezekben a videókban vagy írásokban látható az, hogy mit jelent a mindennapi gyógyszerszedés, milyenek a HIV-vel élők párkapcsolatai, vagy hogy hogyan élik meg a munkahelyi problémákat. Itt mindenképpen szeretném leszögezni, hogy alapvetően ezek a videók vagy blogok pozitív életszemléletről tanúskodnak, ezek legtöbbször vidám írások. Természetesen mindenkinek vannak olyan időszakok az életében, amikor mentálisan kicsit meggyengül, nem érzi jól magát az adott élethelyzetben, de ez nemcsak a HIV-vel élőkre jellemző. Nagyon fontos mondanivalója ezeknek a prezentációknak, hogy ezek az emberek ugyanúgy esnek szerelembe, vagy ugyanúgy utaznak és tervezik jövőjüket, vagyis ugyanolyan módon vezetik az életüket, mint bárki. Ez jelenti a teljes értékű életet, amit már az irodalomban használt terminusok is mutatnak: nemcsak HIV-vel élni, hanem HIV-vel megöregedni.
A hivstory.hu egy másik interpretációja a HIV-vel élők életének. Itt a segítők szemszögéből olvashatók történetek a pozitív HIV-teszt eredményéhez vezető körülményekről, annak megéléséről. A munkám során előforduló esetek ezek, amelyek a külső szemlélő szemszögéből vannak leírva. A kliensmunka során elkerülhetetlen, hogy bizonyos szinten ne vonódjak be a kliensem életébe és problémáiba.
Mi a küldetése a hivstory.hu-nak?
A mi célunk a HIVSTORY-val elsősorban a HIV körül kialakult stigma oldása, tájékoztatás és edukálás volt mindamellett, hogy a megjelenő írások mind tartalmaznak egy-egy személyes történetet. A fertőzéssel élőknek sokféle nehézséggel kell megküzdeniük: társadalmi megítélés, konfliktusok, a betegség tünetei, emberi kapcsolati veszteségek stb. Mások példáinak megismerése segíthet az állapot pozitív programozásában, amelynek akár terápiás hatása is lehet, és ezáltal a sztorik gyógyító történetekké válnak.
Milyen szempontok alapján válogattátok össze a történeteket?
A blogon elsősorban a segítői szemszögből jelenik meg egy-egy kimaszkolt történet vagy szituáció. A történetből nem derül ki a résztvevők személye, csupán a témára, a szituációban megjelenő reakciójukra világít rá. Didaktikusan, jól stilizált formában mutatja be a helyzetek abszurditását, adott esetben jó és követhető példaként történő megoldását. Igyekeztünk többször előforduló, tipikus eseteket is megírni, amelyeket külön keretben olvasható, általános információkkal egészítettünk ki.
Mennyire volt nehéz olyan HIV-vel élőket találni, akik meg merik osztani saját tapasztalataikat?
Ezek a Karolina Rendelő történetei. Nem a HIV-vel élők osztották meg velem őket, hanem a segítő munka során megismert élethelyzeteket és személyesen is átélt szituációkat meséltem el, amelyeket Kanicsár Ádám András barátom öntött jól olvasható formába. A szereplők nem ismerhetők fel, a történet által felhozott témák között azonban több tipikus eset is megismerhető, ezáltal válnak tanulságossá. Más írások pedig egyediségükkel vonhatják magukra a figyelmet, ezáltal is érzékeltetve, hogy nincs két teljesen egyforma eset.
Ha valaki itt olvas először HIV-vel kapcsolatos történetet, milyen képet kap Magyarországról és a magyaroknak a betegséghez való hozzáállásáról?
Alapvetően a magyar társadalomnak nagyon hiányos információi vannak mind a fertőzés terjedésével kapcsolatban, mind a HIV-vel élők életéről. Ez a tudatlanság pedig félelmet generál. A félelem pedig kirekesztést és előítéleteket gerjeszt, vagy legalábbis egy általános távolságtartást. Általában véve az egyéb STI fertőzéseket is tabuként kezeljük, nehezen beszélünk a személyes dolgainkról, ezen belül a szexualitásról még kevésbé. Ebben az értelemben különbözik más, haladóbb társadalmak felfogásától, ahol szélesebb körű nyíltsággal kezelik a prevenciót is. Azért dolgozunk, hogy pótoljuk az információhiányból fakadó ellenérzéseket. Meglepő nyíltsággal olvashatók a sztorik, a történetekben pedig egy közös vonás van: minden szereplőnk igénybe veszi a szükséges terápiát, ami által nem fertőz meg másokat, és a vírus nincs hatással az életére vagy az élethosszára.
Tapasztalataitok szerint mik a máig élő legerősebb tévhitek a HIV-vel és a HIV-vel élőkkel szemben?
A stigmák leginkább a kevés információból erednek. A HIV ma már egyáltalán nem jelent halálos kimenetelű fertőzést. Ez a tévhit is tartja még magát. A HIV-vel élőkkel való együttélés vagy közös munkahely szintén nem jelent kockázatot. Sajnos még az egészségügyben dolgozók között is tapasztalható egyfajta ellenérzés, nem szeretnek foglalkozni a HIV-vel nem összefüggő egyéb egészségügyi problémákkal egy HIV-fertőzött esetén.
Aki felkeresi az oldalt, a fejlécben láthat olyan menüpontokat is, hogy „Szűrőpontok”, valamint „Aktuális szűrések”. Miért éreztétek fontosnak, hogy ezek is szerepeljenek?
Ezekben a menüpontban a Karolina Rendelő által végzett rendszeres kampányszűrések időpontjait, helyszíneit, valamint az országban elérhető szűrőállomások helyszíneit akartuk megjeleníteni. Ma már egyértelmű kutatási eredmények bizonyítják, hogy a kezelt és a terápiás szabályokat követő HIV-fertőzött nem fertőz. A U=U kampány (undetectable means untransimitting) arra hívja fel a figyelmet, hogy a méréshatár alatti, nem detektálható vírusszámmal élő HIV-pozitív nem fertőz. Magyarországon alacsonynak számít a szűrési hajlandóság, ezért nagyon fontos, hogy többen és rendszeresebben járjanak HIV-tesztet végeztetni. A kezelt HIV-vel élő továbbra is egészséges marad, valamint nem fertőzi a partnereit. Emellett a stigmatizáltság és az alaptalan félelmek elleni küzdelemben is alapvetően fontos üzenet a U=U. Járj szűrésre, ismerd meg a státuszod!
Mik a további terveitek, kerül-e fel még tartalom?
Igen, mindenképpen szeretnénk további történeteket közreadni, ez még csak a kezdet. Minden HIV+ személynek más és más története van arról, hogyan került kapcsolatba a vírussal, valamint hogyan dolgozta fel és fogadta el az állapotát. Munkánk folyamatos, tovább dolgozunk.
A történeteket és további hasznos információkat a www.hivstory.hu oldalon találsz.
Waliduda Dániel
