Le kell győzni a saját magunkban lévő stigmákat – Kerekasztal-beszélgetés a HIV-ről a Művész moziban

A Humen Film Festival keretében a Théo és Hugo című film vetítése előtt HIV és AIDS témájú kerekasztal-beszélgetés zajlott Dr. Feiszt Zsófia klinikai szakorvos (Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar), Dr. Szabó Zsuzsanna klinikai szakpszichológus, Dr. Balogh Attila, (Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat), valamint Bereczky Tamás HIV pozitív fiatalember részvételével. A beszélgetést Petróczy Zoltán (Lady Dömper) vezette.

Petróczy Zoltán: Hol tart ma Magyarországon a prevenció?

Dr. Balogh Attila: A munka értéke lejjebb került, mert azt mondják, a HIV ma már nem halálos megbetegedés. Pedig ha nem látjuk, ha nem tudunk róla, akkor a HIV igenis halálos fertőzés, rövid úton 2-3 vagy 8 éven belül, attól függ, kinek milyen az immunrendszere, halált okoz. Az utolsó 25 évben, amióta ezzel dolgozunk, lehet látni, hogy a megfelelő ellátás ellenére az infekciót átvészelt betegek száma növekszik. Azt hiszem, a következő 30 évben is lesz munkánk, függetlenül attól, hogy a HIV-nek lesz-e gyógyszere vagy sem. Hiszen a szex az jó, és vannak pillanatok, amikor az ember nem gondol bele abba, hogy mit okozhat.

Petróczy Zoltán: Itthon a meleg élet erősen a fővárosra koncentrálódik. Pécsett is van azonban HIV centrum. Ott mik a tapasztalatok az ellátottság szempontjából?

Dr. Feiszt Zsófia: Három évvel ezelőtt még egészségügyi minisztériumi kezdeményezés volt, hogy a betegeknek a lakóhelyükhöz közel is legyen módjuk orvoshoz járni, ezért decentrumokat hoztak létre Pécs mellett Debrecenben és Miskolcon. Folyamatos és ingyenes a szűrés nálunk, mindennap 9-től 15 óráig gyorstesztes szűrést biztosítunk. Ez teljesen anonim módon történik, bárki eljöhet, aki szeretné megtudni a státuszát. Sok gond adódhat abból, hogy a HIV pozitív páciensekkel foglalkozó orvosokon kívül a többi társszakma mennyire akarja ezeket a betegeket ellátni.

Petróczy Zoltán: Ez valahol azért fura, mert ha átlagembereknek tartunk felvilágosítást a HIV-ről, és már tudják, ez nem terjed puszival, kézfogással, akkor tényleg meg kell nyugtatni egy fogorvos kollégát?

Dr. Feiszt Zsófia: Sajnos valóban ez a helyzet, Magyarországon előfordulhat, hogy a civil életben néha többet tudnak arról, mi az, hogy HIV fertőzés. Amikor elkezdtük, nagyon sokszor kérték más szakterületek, hogy tartsunk előadást nekik. Amennyire tudtunk, ennek igyekeztünk eleget tenni.

Petróczy Zoltán: Tamás, HIV pozitívként miért fontos szerinted a láthatóság?

Bereczky Tamás: Hitelesebben tudok elmondani bizonyos dolgokat, átadni információkat, ha mögé teszem saját magamat. HIV fertőzött meleg férfi vagyok, volt szerhasználó, hepatitis C hordozó, volt szifiliszem is, legalább kétszer. Bár évekig végeztem ezt a munkát szerzői álnevek alatt, nem volt olyan sikeres, mint most, amikor megmutatom, hogy ez vagyok én, Tamás. És van néhány alapvető üzenet, amiről azt gondolom, hogy hiányzik, és aminek el kell hangzania. Ezeket szeretném minél hangsúlyosabban elmondani. Hogy ne kerteljek sokat: ha HIV fertőzött vagy és szeded a gyógyszeredet, és legalább fél éve méréshatár alatt van a vírus mennyisége, vagyis kimutathatatlan, akkor nem fertőzöl tovább. Tehát megáll nálad a betegség. Ezért kell elmenni tesztre. De tegye fel a kezét, aki mindig makkegészséges volt! Micsoda dolog megkülönböztetni valakit, mert neki pont ez a betegsége van? Szerintem ez nem oké.

Petróczy Zoltán: Ami a pszichológiai részét illeti, amikor megkaptad az eredményt, mi játszódott le benned?

Bereczky Tamás: Az rettenetes volt, egy megalázó, szörnyű élmény. Ma már nem így van, de amikor 14 évvel ezelőtt kiszűrtek, még egy nagyon ódivatú, meglehetősen embertelen rendszer működött az úgynevezett partnervizsgálattal együtt. Kezembe kaptam a pozitív diagnózisomat és azonnal fel kellett volna sorolnom a szexpartnereimet, névvel, telefonszámmal az elmúlt egy évből. Akkor még az intézetvezetőtől át kellett venni egy formális papírt arról, hogy én most majd mindjárt meghalok. Ezt a papírt mindig magamnál kellett hordanom. Ez ugyan nincs már, de a pozitív diagnózist megkapni mindenképpen egy trauma, egy sokk. Engem is megviselt, de aztán felálltam és mentem tovább.

Petróczy Zoltán: Amikor a páciensek megkapják a leletet és segítséget kérnek, mi a legfontosabb, amivel lehet őket támogatni?

Dr. Szabó Zsuzsanna: Mindenekelőtt szeretném elmondani, hogy hatalmas változások történtek az elmúlt évtizedekben. A jelenlévők egy jó része még nem is élt, amikor már HIV pozitívokkal dolgoztam. És azokban a történelem előtti időkben a diagnózis valóban egyet jelentett a halállal. Ez annyira bevésődött az emberek tudatába, hogy sokan még ma is így gondolják. Néha beesnek hozzánk úgy, hogy: jó ég, most tudtam meg, mikor halok meg, körülbelül hány napom van még hátra? A válasz erre az, hogy aki szedi a gyógyszert, az nem egy betegségben, hanem egy állapotban lesz. A HIV pozitívak ugyanis nem betegek. Ők egy bizonyos állapotban vannak, és évtizedekig jól élhetnek, egy feltétellel: ha a gyógyszerszedést elfogadják és komolyan veszik. Nem mindenki rendül meg ennyire. Vannak, akik úgy fogják fel, hogy na és, legfeljebb majd gyógyszert szedek.
Azért azt nem hiszem, hogy ezt ennyire félvállról lehetne venni.

Petróczy Zoltán: A gyógyszer, a vírusmentesség, a jó életminőség nem ad egyfajta felmentést? Hogy nem is kell igazán odafigyelni a védekezésre? Ha vírushordozó leszek, majd úgyis megoldják, hogy éljek még vagy harminc évig.

Dr. Balogh Attila: Azt vettük észre, hogy mások a mai fiatalok. Vannak olyan gondozottaim, akik HIV pozitívok 1988 óta. Túléltek olyan 10-12 évet, amikor még nem volt gyógyszer. Ezek az emberek máshogyan viszonyulnak az állapotukhoz, mint akik esetleg most 16-20 évesek. Ők úgy gondolják, a HIV-re már ott a gyógyszer. Minden generáció értelemszerűen más, mert másképp élünk most, mint harminc évvel ezelőtt. A viselkedésük más, az elfogadásuk más, a hangulataik mások. Könnyedén veszik először, aztán megijednek a társadalmi stigmáktól. Ettől erősen hullámzik a kedélyállapotuk, és ettől függ, mennyire veszik komolyan a terápiát, hogy hallgatnak-e egyáltalán azokra, akik már harminc éve ezzel a témával foglalkoznak. Pedig ma már nemcsak 40-50 évet élhetnek, hanem az átlagéletkoruk is magasabb lehet, mint a nem HIV-vel élőknek, azon egyszerű oknál fogva, hogy legkésőbb évente egyszer teljeskörűen kivizsgálják őket. Náluk előbb fogják észrevenni az induló daganatos megbetegedéseket például, de csak abban az esetben, ha odafigyelnek, ha együtt élnek a fertőzés tudatával. Amit nem szabad elengedni egy hétre, két hétre sem, mert akkor ismét megjelenik a vírus.
Ehhez azonban le kell győzni a saját magukban is kialakított stigmákat. Ebben segíthetnek sokat a hiteles arcok.